O menino Fabiano Lorenzo Souza das Chagas, de três anos, recebeu, hoje, dia 17, a primeira dose do remédio que vai interromper a progressão da AME tipo II em seu corpo. O tratamento com o remédio, o ‘nusinersena – Spinraza®’, custa R$ 2.233.112,46 e é o único capaz de interromper a AME, condição neurológica crônica, que resulta em fraqueza muscular progressiva e letal. O medicamento será ministrado sem custos para a família, por determinação judicial que atendeu a pedido do Ministério Público do Amazonas.
A antecipação da tutela foi concedida no dia 22/04, em ação civil pública de obrigação de fazer ajuizada no dia 06/04 pelo MPAM, em defesa do interesse individual da criança.
“Trata-se de decisão bastante significativa, não só pela saúde da criança, mas também pelo alcance da medida no tocante aos deveres do ente governamental quanto aos seus tutelados. O Estado tentou jogar a responsabilidade para a União, que foi intimada e não aceitou a alegação. O Juiz foi muito sensível à situação da criança e firme em determinar o início imediato do tratamento. Conseguir uma resposta positiva do Judiciário faz com que se perceba o valor da atuação do MP”, avaliou o Promotor de Justiça Sérgio Roberto Martins Verçosa.
O alto custo do medicamento comprova a incapacidade financeira da família em arcar com os custos de sua aquisição. A mãe de Fabiano Lorenzo, Loureine Brandão, comemorou o início do tratamento nas redes sociais:
“O primeiro dia do mês dia agosto, chegou nos trazendo ESPERANÇA. (…) É difícil dizer em palavras o que estou sentindo, agradeço primeiramente a Deus e a todos que nos ajudaram. Ainda seguiremos com as promoções para custear as despesas dele, caso seja preciso internação para a aplicação do medicamento NUSINERSENA”.
Pela decisão, o fornecimento das primeiras seis doses de ataque deve ser cumprido no prazo de quinze dias contados da intimação da presente decisão. No que se refere às doses quadrimensais de manutenção, o fornecimento deve ser cumprido com antecedência de quinze dias de cada aplicação, conforme apresentação de receituário e do formulário próprio do SUS, consistente no laudo de solicitação, avaliação e autorização de medicamentos, devidamente subscrito pelo médico assistente da criança.
“O Ministério Público foi acionado pela Secretaria Municipal de Assistência Social de Maués, que encaminhou a mãe da criança à nossa Promotoria de Justiça. A AME tipo II é uma doença cujo tratamento tem de iniciar o quanto antes, mas, como demorou quase 2 anos para que o Fabiano conseguisse a primeira consulta, já estava com movimentos prejudicados. Espero que o tratamento surta efeito, fazendo parar a evolução da doença”, observou Sérgio Roberto Verçosa.
