Os convidados serviam-se de cerveja gelada e brindavam com sorrisos-lágrimas nos olhos. Da caixinha de som, os sambas se alternavam. A música inspirava os abraços entre os familiares e os amigos de Regina Célia Pinheiro, que morreu, em Brasília, aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. O respeito ao desejo da pessoa foi celebrado em uma lei (Lei n° 15.378/2026) publicada neste ano e que, na prática, criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A legislação estabelece direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.
Cada palavra sobre ela era motivo de brinde naquele velório incomum. “Foi muito emocionante”, recorda a filha, Marcia Pinheiro, de 51 anos.
Brasília (DF) – A família de Regina Célia Pinheiro respeitou a vontade da idosa no momento das despedidas fúnebres, graças a muitas conversas prévias sobre o tema, que muitas vezes é um tabu – Regina Célia Pinheiro/Arquivo pessoal
Era a homenagem no formato de como a carinhosa matriarca queria. Amada por tanta gente, mais de 160 pessoas apareceram para a despedida.
Entre os presentes, o marido, o comerciante aposentado Antonio Pinheiro Neto. Eles eram casados há mais de 50 anos. Mesmo com a dor, as cinzas do corpo de Regina foram plantadas em uma área pública junto a uma mangueira.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório também foi especial, com bebidas mais quentes e muito refrigerante, tal como o antigo comerciante gostaria que fosse.
Suas cinzas estão enterradas junto às da esposa, na mesma mangueira próximo ao local onde moravam. Conversar sobre morte, luto e despedida não era tabu na casa deles. Muito pelo contrário.
Foi com esse caminho aberto, em dias que estavam todos saudáveis, que conversavam sobre como, em caso de adoecimento, ninguém concordaria em prolongar a vida de forma artificial. De fato, entubações, por exemplo, que não representariam chance de salvar os pacientes foram rejeitadas pelos filhos.
“Sempre escutamos a vontade deles”
Segundo uma das filhas do animado casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, conversar sobre a partida fortaleceu a família em vida.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recorda a filha emocionada.
No caso da mãe, por exemplo, a família fez a opção de não continuar com o tratamento da hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.
“Conversávamos sobre esse temas não no momento do leito de morte. A gente conversava como uma convicção de vida”, diz a filha.
Legislação avançada
Conforme a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a lei vai ao encontro dos ideais de dignidade humana e representa um grande avanço para o País.
Ela é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade.
O trabalho chegou à segunda edição e traz discussões pertinentes ao tema e um guia de como lidar com a morte e o luto. “Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma a pesquisadora.
Segundo a lei, as diretivas formam a “declaração de vontade escrita sobre os cuidados, os procedimentos e os tratamentos que o paciente aceita ou recusa, a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar livre e autonomamente”.
Para a autora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida.
Garantias de direitos
A assistente social, que atua também na rede de saúde pública do Distrito Federal, explica que as diretivas antecipadas de vontade ganharam força de lei e garantem aos cidadãos o direito de decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados de saúde no fim da vida. Ela queria que esse tema fosse tratado de forma simples e acessível a todos os públicos.
Como profissional da rede pública, ficou sensibilizada em observar que pessoas acamadas e sem consciência não tiveram a chance de se manifestar de como gostariam de ser cuidadas.
A lei expressa, por exemplo, que paciente tem o direito “a cuidados paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte”. Além disso, os familiares do paciente devem ser apoiados para lidar com aquele momento.
A autora do livro pondera que garantir a diretiva de vontade parte da ideia de um cuidado humanizado e representa autonomia e dignidade.
Por outro lado, ela explica que as equipes multiprofissionais devem ser treinadas também para ter cuidado ao informar paciente e familiares sobre não haver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”.
Brasília – Neto e avó de mãos dadas. A foto é de quando Regina estava hospitalizada – Arquivo pessoal
Banco de informações
Clisciene Magalhães defende que as diretivas de vontade deveriam ser catalogadas e aplicadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Assim não iria se tornar uma discussão específica para quando a pessoa está na situação terminal.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”. A lei tornou essa decisão pública. “Qualquer papel serve de registro”, destaca.
Brasília (DF) – Clisciene Magalhães é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade – Clisciene Magalhães/Arquivo pessoal
Nessa sensibilização, a assistente social diz que as pessoas deveriam prestar mais atenção a esses temas. “A pessoa tem o direito de escolher com quem quer estar no momento de cuidado, o cheiro do quarto. Tem o direito de se manifestar também sobre a despedida”.
A pesquisadora argumenta que a lei não pode estar restrita a quem tem mais recursos.
“Para a gente evoluir mais, é preciso que o país promova esse banco de informações para que todos nós possamos registrar publicamente [nossas vontades].”
Despedida
Um dos capítulos do livro trata sobre o codicilo – documento particular de última vontade, mais simples e menos solene do que um testamento tradicional, que trata dos temas do pós-morte. A pessoa tem o direito de expressar como quer sua despedida e também o que será feito do corpo.
A assistente social recomenda também que os familiares ajudem para que esse momento seja sensível e sincero, para que que nem o paciente nem os mais próximos se sintam isolados.
“As crianças costumam ser excluídas. Isso pode gerar um trauma no processo de perda. Isso é uma violência. Não explicam para ela o que está acontecendo com aquele familiar”.
Na casa da família de Marcia Pinheiro, não foi assim. Por mais difícil que tenha sido a perda dos mais velhos, a família inteira ficou unida, incluindo a participação dos mais novos.
“Foi sempre muito natural. Foram momentos muito difíceis, mas também foi muito bonitos. A gente conseguiu ver muita beleza em tudo. A gente ria, a gente chorava…”, afirma entre pausas de saudades.
Saudades
Brasília (DF) – Antonio deposita as cinzas da esposa Regina Celia Pinheiro na mangueira plantada próximo à residência da família. Regina morreu aos 77 anos, em 2021, de problemas cardíacos – Clisciene Magalhães/Arquivo pessoal
As cinzas da mãe foram depositadas pelo pai junto à mangueira que ele comprou e plantou.
Depois, foram as cinzas dele que foram colocadas pelos filhos. A árvore ainda está em crescimento. Não é ainda gigante como a saudade que ficou na família.
Sem combinar, a família costuma visitar aquele espaço para sorrir, chorar e se abraçar como nas despedidas do velório.
Não há ainda nada marcado para este dia de finados, 02. Em uma das últimas vezes que visitaram a árvore, os filhos leram uma carta que Antonio escreveu.
“Eu viverei em meus sucessores. Em cada um, eu viverei nas suas virtudes, nas suas imperfeições, nos seus sorrisos, nas suas lágrimas, nos seus dissabores, nas suas vitórias, nas suas derrotas. Viverei na árvore que que plantei, a mangueira'”.
A família visita a mangueira para celebrar. “As pessoas podem achar estranho. A gente fica lá na frente de uma árvore, conversando, rezando, lembrando… A gente sente a força deles”.
Na memória da família, o afeto, as discussões, as brincadeiras e a certeza de que estão bem unidos até depois do que equivocadamente se costuma chamar de final.
Com informações da Agência Brasil. Reportagem: Luiz Cláudio Ferreira – Repórter da Agência Brasil.
