*Da Redação Dia a Dia Notícia
Referência nacional na conscientização sobre a doença rara Epidermólise Bolhosa, o influenciador mirim Guilherme Gandra Moura, de 10 anos, conhecido como Menino Gui, desembarca em Manaus, no próximo dia 30 de março, para participar da inauguração da nova sala da Associação Borboletas do Amazonas (Abam), no bairro Educandos, em um evento que contará com ações de atendimento a famílias e pacientes.
A vinda de Guilherme e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra, consolida uma relação de proximidade com a associação amazonense que teve início ainda no primeiro aniversário da instituição. Naquela ocasião, a participação da família em um jantar comemorativo gerou uma mobilização sem precedentes, ajudando a tirar a condição de invisibilidade.
Agora, a visita assume um caráter de suporte, unindo o carisma do influenciador carioca à necessidade urgente de suporte estruturado para os 53 diagnosticados cadastrados na Abam. Mais do que um encontro social, a programação prevê um momento de acolhimento.
Tayane Gandra compartilhará sua experiência com as mães e cuidadores locais, oferecendo palavras de incentivo baseadas na rotina de cuidados e resiliência.
O intercâmbio de vivências entre as famílias é visto como uma ferramenta terapêutica, já que a doença é uma condição genética e hereditária que exige protocolos rigorosos de higiene e proteção, devido à extrema fragilidade da pele que se rompe ao menor atrito.
Durante a cerimônia, também haverá o lançamento oficial do livro escrito por Tayane, que narra a trajetória de Guilherme, especialmente o período crítico enfrentado em unidade intensiva. A obra serve como guia empático para famílias que acabaram de receber o diagnóstico e se sentem desamparadas diante da complexidade do tratamento.
A nova sede, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, funciona como uma base estratégica enquanto a Abam articula a construção de sua sede definitiva. O espaço é fundamental para combater o isolamento social, um dos principais efeitos colaterais da doença.
Ao estabelecer um endereço fixo, a associação facilita o acesso a orientações sobre curativos especiais e suporte jurídico, centralizando o atendimento que, até então, era disperso e dificultava a adesão contínua ao tratamento especializado.
Segundo a presidente da Abam, Sandra Marvin, a presença da família Gandra reforça a mensagem de que a Epidermólise Bolhosa, embora rara e não transmissível, exige um olhar coletivo da sociedade. Ela ressalta que a rotina de dor física dos pacientes é frequentemente agravada pelo preconceito derivado da falta de informação.
Dos 53 pacientes identificados no Amazonas, cerca de 24 realizam acompanhamento ativo na Fundação Alfredo da Matta. No entanto, o custo elevado dos insumos e as barreiras logísticas para quem vive no interior ainda são obstáculos severos. A sala de referência atuará como um hub de integração, onde as necessidades desses pacientes serão mapeadas de forma mais precisa, garantindo que o suporte técnico saia da teoria e chegue às mãos de quem lida diariamente com a doença.
Informações gerais
- Evento: Inauguração da nova sede de acolhimento da Associação Borboletas do Amazonas (Abam).
- Data: Dia 30 de março às 17h
- Local: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, zona Sul de Manaus (Antigo PAC do Educandos).
