*Da Redação
A pequena amazonense Isadora Thury faz dois anos daqui a três dias, 29 de setembro, mas diferente do que seria uma contagem regressiva para a data, a família luta contra o tempo para conseguir R$ 9 milhões, quantia que falta para a compra do medicamento Zolgensma.
Neste sábado, dia 26, a mãe da menina, Isabela Thury, postou nas redes sociais falando que se não conseguir o dinheiro deve encerrar oficialmente a campanha. A família tenta na Justiça o tratamento, outras famílias já conseguiram.
“A nossa maior possibilidade hoje de conseguir a terapia genética pra Isadora é pela Justiça. Acredito ainda que vamos conseguir, mas não tem sentido continuarmos as arrecadações depois do dia 29, porque logo teremos uma posição da Justiça e, se Deus quiser, vai ser favorável”, disse Isabela.
A pequena Isadora foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) uma doença degenerativa rara que causa fraqueza muscular, perda progressiva do movimento e a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo como respirar, engolir e se mover.
Isadora precisa tomar uma medicação que é a mais cara do mundo e está custando R$ 12 milhões a dose, antes dos dois anos de idade para melhorar a qualidade de vida e permitir que ela possa andar. A medicação é a mais indicada para o tratamento e está disponível apenas nos Estados Unidos. O grupo farmacêutico suíço Novartis está à frente da medicação.
O custo do medicamento é justificado por proporcionar uma cópia funcional do gene defeituoso, o que impede a progressão da doença por meio de uma terapia intravenosa única, mas a criança só pode receber a dose até os dois anos de idade.
A família está em Curitiba desde janeiro deste ano. A mãe da bebê, Isabela Thury, explica que a filha precisou realizar exames no Hospital Pequeno Príncipe, referência no País, em tratamento da AME. Em Manaus, as campanhas seguem, várias empresas têm ajudado com prêmios para rifas, venda de produtos com a arrecadação para a campanha #AmeIsadoraThury, mas o valor ainda não foi atingido.
“Fazem nove meses que nós saímos da nossa casa pra virmos pra Curitiba em busca desse milagre, em busca de uma saída, de um tratamento, de um futuro. Eu sei que o tempo é muito curto, mas eu prometi pra ela que eu ia lutar por ela até o fim. Não iremos desistir, iremos seguir firme até o último minuto”, disse Isabela.
Segundo a mãe, Isadora senta, mas precisa de encostos para se manter firme, sem a medicação, os movimentos que ela já conseguiu desenvolver podem retroagir. Uma vaquinha virtual foi aberta e a família também divulga os números das contas bancárias para a ajuda.
Emocionada Isabela tem postado vídeos nas redes sociais pedindo ajuda.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um a cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença, segundo especialistas do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.
Zolgensma
Uma dose da vacina fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivência do motoneurônio) capaz de deter a progressão da doença. A medicação é administrada em uma única dose intravenosa e foi desenvolvida para manter os efeitos a longo prazo. A medicação foi aprovada pela Anvisa em agosto deste ano para tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME com até dois anos de idade. Com a aprovação, a medicação já pode ser comercializada no Brasil, mas o custo ainda é elevado, no valor de R$ 12 milhões.
