*Da Redação Dia a Dia On-line
Dois dias após a infusão do Zolgensma, a pequena Isadora Thury segue bem sem apresentar reações negativas à medicação. A menina está em tratamento no hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
A mãe da menina, Isabela Thury, que criou uma página nas redes sociais para compartilhar o dia a dia da menina e publicou um vídeo neste sábado agradecendo a oração de todos.
“A Isadora tá super bem, perfeita, feliz, sorridente, zero sintomas, zero efeitos colaterais porque Deus é bom e seu milagre é perfeito”, disse Isabela.
A reação da Isadora foi comemorada por muitos seguidores que acompanham a página, principalmente por conta das limitações de estudos da infusão do medicamento em crianças com mais de 13,5kg.
A bula do remédio esclarece “Os dados sobre a eficácia e segurança do uso de Zolgensma® em pacientes com idade superior a 6 meses e peso superior a 13,5 kg são limitados. O médico deve avaliar a relação benefício versus risco para a realização da infusão, considerando a condição do paciente”. Mas a família em comum acordo com a médica, que acompanha o tratamento da Isadora, resolveram tentar a medicação. Isadora recebeu a dose na última quinta-feira, dia 18.
“Ah meus amigos, vocês não imaginam o pavor que eu senti na noite anterior a infusão, existe um medo muito grande sobre a terapia genética para crianças maiores que pesem mais de 13kg. Alguns médicos são totalmente contra, mas não quero nem pensar no lado negativo…” Isabela Thury disse ainda que a Isadora está reagindo bem.
“Isadora está ótima, reagindo super bem até agora e cremos que permanecerá assim porque o milagre de Deus é perfeito”.
O caso
A pequena amazonense Isadora Thury já enfrentou uma batalha com 2 anos de idade. Após ser diagnosticada com Atrofia Muscula Espinhal (AME), a família deu início a uma campanha na internet para conseguir mais de R$2 milhões de dólares para a compra do Zolgensma, medicação mais cara do mundo para tratamento da AME. Esse ano a Anvisa autorizou a venda da medicação, alguns estado também isentaram o ICMS do medicamento, ainda assim, o valor é muito alto, já que ele é fabricado na Suíça.
O objetivo era que a menina recebesse a medicação antes dos dois anos, mas mesmo com a participação de muitas pessoas, empresas e artistas, a família não conseguiu o valor a tempo. Paralelo a campanha, os pais de Isadora ingressaram com uma ação na justiça para que ela pudesse receber a medicação. Com a vitória no judiciário, a União depositou o dinheiro que faltava para a compra da medicação.
