Com a aplicação da quarta dose do medicamento Nusinersen (Spinraza), crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que são atendidas pela Secretaria de Estado de Saúde (Susam), apresentam os primeiros sinais de melhora. Gestos simples, como mexer as pernas e braços, têm um grande significado para a equipe multiprofissional do Hospital e Pronto-Socorro da Criança (HPSC) zona oeste, onde duas crianças com AME estão internadas e fazem o acompanhamento médico.
Ao todo, três pacientes do Amazonas entraram no critério de elegibilidade do Ministério da Saúde (MS) para o tratamento com a spinraza. Além do HPSC da zona oeste, o Hospital Dr. Fajardo também realiza o tratamento em uma criança com AME que está internada na unidade.
De acordo com o diretor clínico do HPSC, Luiz Brito, na fase inicial, quatro doses do medicamento spinraza foram administradas em cada paciente e os resultados são monitorados pela equipe multiprofissional da unidade, que deve apresentar um relatório sobre a evolução das crianças, após os seis meses da aplicação do medicamento.
As fisioterapias motoras realizadas diariamente já mostram as primeiras evoluções, segundo explicou o diretor. Segurar nas mãos uma bolinha, acompanhar a movimentação com os olhos, sorrir, ter firmeza nos braços, mãos e pernas estão entre as evoluções já apresentadas pelos dois pacientes da unidade.
“Esse medicamento chamado Spinraza é para isso, fazendo com que regenere essa parte motora. A evolução é satisfatoriamente impressionante. Eram crianças todas flácidas, flacidez que a gente chama generalizada, em todos os membros. Agora apertam a mão, seguram nossa mão, fazemos a fisioterapia motora e eles participam”, relatou o diretor.
O tratamento é o único no mundo para pacientes com AME, uma doença rara e degenerativa. O tratamento foi disponibilizado pelo MS somente para pacientes com o tipo 1 da doença, em que a eficácia do remédio para frear o avanço da AME já foi comprovada.
Sintomas
Sinais e sintomas devem ser observados pelo pediatra, na consulta regular na Unidade Básica de Saúde (UBS) e pela família ao longo do desenvolvimento da criança. De acordo com a gerente de Redes de Atenção à Saúde, Liege Menezes, a doença pode ser identificada entre os 0 e 6 meses de vida, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. A AME leva a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
Além disso, também são comuns a dificuldade para respirar e para engolir. Antes de 1 ano de idade o bebê não consegue engolir e se alimentar e ocorrem dificuldades respiratórias, segundo explicou a gerente. “Mediante a detecção do pediatra, que acompanha no dia a dia, na rotina dela, de que essa criança é possível de diagnóstico de AME tipo I, ele vai referenciá-la à Policlínica Codajás, para acompanhamento da nossa geneticista e da nossa neuropediatra. Conforme vier o diagnóstico fechado, essa criança já vai receber os devidos encaminhamentos e acompanhamentos”, disse Menezes sobre o fluxo de atendimento na rede de saúde.
Critérios de elegibilidade
O Ministério da Saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corpo.
Os três pacientes do Amazonas entraram nos critérios de elegibilidade do Ministério da Saúde (MS) para o tratamento com medicamento Nusinersen (Spinraza).
